Kedungwuni, Wartadesa. – Penyakit Kelainan Jantung Bawaan atau PJB/KJB adalah kelainan jantung yang terjadi pada bayi sejak dalam kandungan. Janin dalam kandungan memiliki kompensasi yang baik terhadap kelainan ini, sehingga tanpa kontrol kehamilan yang baik seringkali PJB tidak terdiagnosa sebelum bayi dilahirkan.
Setiap jenis PJB memiliki penanganan yang berbeda satu sama lain, bergantung pada klasifikasi (sianotik atau non sianotik), kelainan struktur, dan keparahan defek jantung. Dampak kematian dan morbiditas yang menganggu maka perlu memahami lebih jauh mengenai tanda-tanda penyakit ini, sehingga dapat melakukan deteksi dini terhadap penyakit jantung bawaan pada anak-anak.
Sayangnya di Pekalongan, orang tua penderita kelainan jantung bawaan belum banyak mengetahui bahwa anaknya lahir dengan kondisi KJB. “Karena ternyata di Pekalongan sendiri banyak anak lahir dengan kelainan jantung bawaan,” demikian disampaikan Haria Sulistya Ningsih, yang sering dipanggil dengan Sulis. Ibu penderita KJB asal Desa Tangkil Kulon Kecamatan Kedungwuni Kabupaten Pekalongan, Jawa Tengah, Jum’at (8/9) kepada Wartadesa.
Melihat kondisi demikian, Sulis mengaku beberapa waktu lalu, membentuk komunitas orang tua dengan anak kelainan jantung bawaan di Pekalongan. “Dari situlah saya berniat membuat komunitas ini. Karena sebagian orang tua KJB (kelainan jantung bawaan) tidak mengerti kondisi anak.” Tambahnya.
Sulis mengaku sudah membentuk grub komunitas KJB di media sosial untuk area Pemalang, Pekalongan dan Batang. “Saya kan beberapa waktu lalu membuat grub komunitas kelainan jantung bawaan area pemalang-pekalongan-batang. Karena ternyata di Pekalongan sendiri banyak anak lahir dengan kelainan jantung bawaan,” lanjut orang tua Rinanti.
Untuk berbagi pengalaman dengan sesama orangtua penderita anak KJB, Sulis mengaku menyempatkan diri untuk mengunjungi rumah-rumah orangtua anak KJB untuk memberi semangat, “Dan disini saya menyempatkan diri.untuk mengunjungi rumah-rumah orang tua KJB, dengan maksud menyemangati dan memberikan informasi terkait alur pengobatannya,” ujarnya.
Dengan mendatangi dan memberikan informasi terkait KJB, diharapkan akan menekan angka kematian anak dengan KJB, “Banyak anak yang tidak tertolong karena terlatnya penanganan dan juga kurang pahamnya orang tua akan keluhan anak,” lanjut Sulis.
Menurut Sulis, saat ini masih banyak pihak yang belum memahami dan peduli terhadap penyakit KJB, banyak orang tua yang mendapat penolakan dari rumah sakit ketika anakknya kumat. “Kumatnya bisa hampir tiap hari, sementara alasan dari pihak rumah sakit kamar penuh lah …, tidak dicover BPJS lah …. Sampai lelah orang tua anak penderita KJB berdebat dengan petugas rumah sakit,” Sulis melanjutkan dengan nada sedih.
Berangkat dari pengalaman pribadinya, Sulis berharap agar komunitas ini bisa menjadi wadah bertukar informasi, dan berbagi semangat sesama orang tua anak penderita KJB maupun pihak peduli lainnya. (Bono)










